Una casa para Gael

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Gael nació con una encefalopatía hipóxico isquémica. El pequeño debe habitar en una casa acorde a sus necesidades.

La sugerencia que me había dado una de las doctoras era que, nada más subiera la escalera, le preguntara a cualquiera por Gael, que de seguro alguien me indicaría la habitación correcta. Pese a la ambigüedad de la dirección, le tomé la palabra y bastó toparme con la asistente de limpieza para que me señalara sin dudar dónde se encontraba el niño. 

Al entrar confundí a su madre, Yenlis Gonzáles Sánchez, con una enfermera, pues ella, vestida como tal, lo atendía con la destreza ganada en aquellos duros dos años y cinco meses, en los que tuvo que sacar fuerzas y multiplicarse.  

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Gael miraba los muñequitos en la pantalla del televisor que colgaba en la pared y solo un ocasional parpadeo rompía su inmovilidad, mientras los dibujos tras el cristal líquido corrían y saltaban sin sentido. Yenlis lo miró y fue capaz de ver a través del tubo de respiración artificial lo que escapaba a mi vista: “Periodista, ese programa siempre lo hace reír”. 

LA ENFERMEDAD 

Conocí el caso de Gael hace aproximadamente un año. Un doctor y amigo que trabaja en el Hospital Pediátrico Eliseo Noel Caamaño me había comentado sobre la compleja situación del niño, que nació con una encefalopatía hipóxico isquémica (EHI). Pero hace apenas un mes fue que comencé a dialogar directamente con su familia. 

Según la Revista Cubana de Pediatría, los recién nacidos con asfixia están predispuestos a padecer EHI y es la causa del 20 % de las muertes perinatales. 

La incidencia es variable en dependencia de los centros de referencia. Se calcula de 1 a 1,5 %, porcentaje que sube a 9 en menores de 36 semanas. El índice aumenta en hijos de madres diabéticas y toxémicas, y también está en relación con el parto en presentación de nalgas, retraso de crecimiento intrauterino y recién nacidos posmaduros.

Los que sobreviven padecen de un amplio espectro de secuelas: parálisis cerebral, discapacidad intelectual, limitaciones en la audición y en la visión, hemorragias intracraneales, epilepsia, trastornos convulsivos, retrasos del habla, trastornos del lenguaje (conductuales y emocionales), problemas nutricionales, ortopédicos y de la piel, así como una complicada condición respiratoria. 

Aunque muchas de estas afecciones son permanentes e incurables, los síntomas pueden mejorarse o controlarse con una variedad de tratamientos, terapias, animales de compañía y otros tipos de apoyo. 

Por estas razones, los pacientes con EHI deben vivir bajo seguimiento médico. En el caso particular de Gael, se encuentra ventilado las veinticuatro horas, debe ser aspirado cada cuatro, y recibe los alimentos mediante una sonda de gastrostomía.

EL PROBLEMA 

Rudy Michel Durán Malpica, el padre de Gael, ante la compleja situación de su hijo recién nacido, vendió su casa en el Batey Cuatro Esquinas, municipio Los Arabos, y comenzó a alquilarse cerca del Hospital Pediátrico. Su arrendador, conocedor del estado del niño, accedió a disminuirles el precio a 2 000 pesos cubanos. 

Ambos padres se mantuvieron desempleados y viven prácticamente la mayor parte del tiempo en el hospital, para poder turnarse en los cuidados del pequeño, que requiere de atención constante. Yenlis agradece la ayuda recibida por familiares y conocidos, así como el trabajo del personal de la Salud del pediátrico, que les han servido de sostén.    

Según Yanelis Martínez Larduet, jefa del Departamento de Atención a la Población del Gobierno Municipal de Matanzas, el Estado les asignó a los padres de Gael una chequera de 3 700 pesos mensuales y fueron incluidos como prioridad para la entrega de una vivienda. 

Sin embargo, la casa ofrecida se ubicaba en el reparto Álvaro Reynoso, que se encuentra aproximadamente a 11 kilómetros del Eliseo Noel Caamaño; ofrecimiento que declinaron debido al conflicto que en este caso implica una distancia así. Yanelis nos explicó que por los padecimientos del niño lo funcional para ellos sería una vivienda en las cercanías del Pediátrico, lo cual es imposible debido a que todas las casas de las zonas tienen propietarios. 

Las autoridades de la provincia manejaron habilitar un consultorio del mencionado reparto para garantizar la seguridad de Gael, pero a esta variante la entorpecen los problemas con el flujo eléctrico y el abastecimiento de agua, lo cual conduce a una encrucijada en la que debe aguardarse a que el Consejo de la Administración de la Asamblea Municipal del Poder Popular en Matanzas logre gestionar una vivienda que cumpla con los requisitos vitales para la estabilidad del tratamiento de Gael.

Han pasado ya seis meses y lo cierto es que, a causa de las particularidades de la enfermedad, el pequeño debe habitar en una casa acorde a sus necesidades en el menor tiempo posible, apenas las condiciones objetivas lo permitan.