Las clases de Lengua Española sustraen la atención de Irismary Luna Verdecia. Al unísono con la maestra, reitera con acierto contenidos propios de una alumna de sexto grado, como las preposiciones. Demuestra capacidad de entendimiento y esta asimilación le ha permitido llegar a este nivel académico, sin obstáculo alguno, durante las clases que recibe los martes, jueves y viernes, en casa, de 9:00 a 11:30 de la mañana.

Ella padece de Osteogénesis imperfecta (OI), desde que tenía un año y tres meses de nacida. Esta dolencia hace que los componentes del sistema óseo se fracturen con facilidad. También se conoce como enfermedad de los “huesos de cristal”. Es un trastorno genético permanente poco común. Los pequeños que lo sufren suelen presentar deformidades en sus frágiles huesos, como le ocurre a nuestra linda protagonista sobre el fémur de la pierna izquierda.

En sus días de clases, esta niña de 12 años se levanta temprano, a diferencia de los restantes de la semana, y espera inquieta la llegada de Odalys Brito Díaz, máster en Ciencias Pedagógicas, con 40 años de experiencia en la Enseñanza Especial.

“Irismary es inteligente y disciplinada, lo ha demostrado en el tiempo que llevo junto a ella. Se afana por aprender. Solo por indisposición física deja de dar clases. 

“Se preocupa por estas materias, pero también por otros aprendizajes. Mi interés es que sea independiente, capaz de enfrentar la vida sin temor alguno. Que cobre valor y estimación por sí misma, por sus cualidades, para que en un futuro sea una joven bien preparada, porque dispuesta es desde ahora. Claro, requiere del amor y el respaldo de sus seres más queridos”, aseveró la profesora.

Pequeña, de ojos negros, más bien delgada, y de perenne sonrisa, Irismary detiene el lápiz y nos mira. “Tengo que estudiar mucho y aprenderlo todo, porque cuando me operen y esté bien, quiero estudiar una carrera, como los demás. Todavía no sé cuál será, pero lo haré, con la ayuda de mami y papi”.

La agradable brisa que llega del cercano manto fluvial, engalanado por el vuelo de varias aves que buscan alimento en sus aguas, además del ruido que, al pasar, produce el motor de una pequeña embarcación ayudan a la estancia y espera, durante unos minutos, hasta el final del horario docente.

De pronto, la pequeña muestra su letra legible, sin faltas de ortografía. Otra muestra de lo que afirma la maestra. “Puede vencer los objetivos, pero ello exige voluntad, sacrificio, amor. Es una escalera que debe ascender poco a poco, no hay otra alternativa, pero considero que lo puede hacer con esa inteligencia natural que posee”.

Al concluir, Odalys hace ver los ejercicios que deja a su alumna con el propósito de que consolide conocimientos. Al escuchar lo dicho por su maestra, Irismary manifestó: “Estos ejercicios no duelen, a diferencia de los que tengo que hacer para aliviar mi enfermedad”.  

TODO COMENZÓ…

“La niña tenía 15 meses de nacida —vino al mundo el primero de marzo de 2010— A mediados de junio de 2011, no recuerdo con exactitud el día, caminábamos hacia la cercana vivienda de mi otra hija, Irizay. Ella comenzó a correr y le dije que no lo hiciera porque se iba a caer, y así ocurrió”, recuerda Inés Verdecia Gil, madre de la pequeña.

“Lloraba de dolor, la recogimos y llevamos hacia el hospital infantil Eliseo Noel Camaño, donde le situaron un yeso en la pierna izquierda, considerando que se había fracturado la tibia. Regresamos a casa en espera de que se lo retiraran.

“La noche antes de que esto ocurriera, al moverse en la cama, con la espica que le situaron para separar ambas piernas, se fracturó el fémur del mismo lado izquierdo.

“Al llegar al Pediátrico, la doctora Mayra Pérez Quintero —especialista de primer grado en Ortopedia y Traumatología—, en conocimiento de lo ocurrido y ante el nuevo acontecimiento, realiza una nueva revisión, más profunda, y determina un estudio genético, cuyo resultado, dos o tres días después, arroja que mi niña padecía de Osteogénesis imperfecta.

“Al conocer la nada grata noticia, el mundo se nos vino encima. Pensé: ¿por qué a nosotros, a nuestra pequeña hija?, que la habíamos concebido con tanto deseo y amor, a pesar de nuestra humildad. Fueron días terribles, no teníamos consuelo. Solo nos daba aliento, en parte, lo que nos decían los médicos de que podía vivir toda una vida así.

“Familiares, vecinos y conocidos se nos unieron. En medio de tanta angustia comenzaron las continuas fracturas, en las clavículas y antebrazos. No recuerdo la cantidad de veces que la llevamos al especialista. Se quejaba constantemente, la inyectaban, porque nunca le ha faltado la ayuda médica. Al principio le mandaban vitaminas, ya no, desconocemos el porqué. 

“Así creció, y cuando nos ve tristes nos dice que no estemos así, que se va a poner bien”.

Retoma la palabra Inés y manifiesta que los galenos le expresaron que con posterioridad a su desarrollo natural (pubertad), será operada de la malformación de su pierna izquierda.               

UNA VIDA NORMAL

Irismary no vive en una urna de cristal ni mucho menos. Juega con sus tres sobrinas, Danielis, de nueve años, y las gemelas Dainelis y Daineris, con primas y amiguitos del barrio; si bien sus padres no la dejan alejarse demasiado de su hogar, por razones obvias.

“Su vida es normal, salvo que hace un tiempo andaba en forma de gateo, apoyada en manos y punta de pies; pero, al resbalar con una piedra, de nuevo se lesionó el hueso del mismo muslo, y a partir de ese momento creció su temor”, asegura Juan Rafael Luna González, su padre. 

“Su apoyo para salir cerca era un triciclo, con él hacía travesuras; pero es muy viejo y algunas veces se descomponía y, para no verla disgustada, se le arreglaba de inmediato. No es egoísta, lo prestaba a los demás, porque esa es otra de sus virtudes.

“Así anduvo hasta que hace poco más de dos meses las principales autoridades de la provincia, al ver su situación física, le entregaron un sillón eléctrico, que conduce de lo más bien desde los primeros momentos de recibirlo. En la actualidad lo utiliza poco, porque se le acaba la carga de la batería. 

“Con él la llevamos a la playa, en El Tenis o Los Pinitos, y visita los contornos. A veces, aquello parece una carroza, pues monta a sus sobrinas y algunos amigos que no la dejan sola ni un solo instante”.

Los padres también hablan de la nueva vivienda que les construirá el Estado, así como de otras mejoras con apoyo de instituciones y entidades locales. “Agradezco a quienes van a ayudar a mis padres y a mí. Ellos quieren lo mejor para mí y hacen mucho para que me sienta bien”.   

Sin embargo, la mayor sorpresa nos la llevamos cuando Juan Rafael manifiesta que Irismary no solo pasea en la orilla del río San Juan, a cuyas márgenes acude en no pocas ocasiones para pasar un rato tirando piedras o pescar, sino que, acompañada por él, cruza a nado esa corriente de agua dulce.

“Es lo que más me gusta, además de jugar con mis sobrinas y amiguitos. Aquí me aburro mucho, aunque pinto y me gusta la artesanía. Mira, esto lo hice yo, y esto también”, y muestra unos perritos y gatos confeccionados con cartón y tela, así como dibujados con diversos colores.

“Ella es divertida, por lo general risueña, aunque a veces se pone brava por cualquier cosa. Le gusta jugar con sus muñecas, gatos y perros, a los que adora.  Escoge la ropa que se va a poner cada día. No le gusta pintarse la cara, pero sí las uñas, es muy presumida”, asegura Inés.   

El padre retoma la palabra para decir que su más pequeña hija no es exigente, se conforma con lo que tiene y le dan. “Esperamos con impaciencia cuando llegue el momento de operarla, en busca de una mejor calidad de vida, porque nada es mejor que la salud. Ponemos toda nuestra fe y esperanza en que el mañana sea mucho mejor para ella”.

LA CIENCIA MÉDICA DICE…

Encaminamos los pasos, entonces, hacia el Hospital Pediátrico Eliseo Noel Camaaño, situado en las alturas del barrio yumurino de Simpson, en busca de la doctora Mayra Pérez Quintero, con el propósito de obtener de primera mano cuanto se relaciona con la enfermedad que aqueja a nuestra linda protagonista.

De inmediato, con marcada afabilidad, explica al respecto: “Desde el primer momento en que la recibimos y conocimos de sus reiteradas fracturas, sobrevino la sospecha y realizamos su revisión, para ver si existía la coloración azul de la esclera (la parte de los ojos que es normalmente blanca), área en la que se detecta la presencia de la Osteogénesis imperfecta. Se determinó el estudio genético, y este dio positivo, por lo que se aplicó lo previsto para estos casos”.

La reconocida especialista brinda una explicación general acerca del tema que nos asiste. “Esta enfermedad está presente al nacer el niño. Es una afección por un defecto genético. Defecto en un gen que produce el colágeno tipo 1, pilar fundamental en la formación del hueso.

“Existen muchos defectos que pueden afectar este gen. La mayoría de los casos lo heredan de uno de sus padres, otros son resultado de nuevas mutaciones genéticas. Actualmente, se trabaja en un protocolo de registro genético del que se obtiene información cromosómica, multifactorial y posibles patrones familiares de este mal.

“Algunos no saben que padecen esta enfermedad (casos leves) hasta que reciben una caída o un trauma banal. Presenta otros importantes síntomas: fracturas múltiples, pérdida temprana de la audición, estatura baja, anomalías en los dientes, la laxitud en las articulaciones, que se asocia a gran elasticidad y a que los huesos se salgan fácilmente de la articulación (dislocaciones), etc. Hay casos que surgen desde el nacimiento, con presencia de numerosas fracturas que pueden ocasionar la muerte en el primer año de vida.

“Mediante los estudios, el diagnóstico puede ser prenatal, o sea, durante el embarazo, de haber antecedente familiar, y determinar si el bebé es portador del defecto. Otros exámenes serían de RX, ultrasonido, muestras de ADN, pruebas bioquímicas, análisis de sangre y de orina.

“No existe aún cura para el OI”, asevera la doctora Pérez Quintero.

Explicó que el test se rige “por un equipo multidisciplinario, encabezado por el médico de familia, ortopédico, genetista, otorrino, oftalmólogo, psicólogo, estomatólogo, endocrino, neurólogo, etc., con el objetivo de mejorar la calidad de vida del enfermo.

“Estos pacientes necesitan tratamiento farmacológico, además de yeso cuando se requiere, ejercicios terapéuticos (terapia ocupacional) y tratamiento quirúrgico corrector de deformidades que se van adquiriendo.

“Es vital el apoyo comunitario y de la escuela, por su discapacidad psicomotora. Se debe utilizar dispositivo de ayuda que favorezca la movilidad y desplazamiento.

“No menos importante es el cuidado y amor que se les entregue en el entorno donde viven y más allá. Lo requieren, pues son personas muy sensibles, como pétalos, que debemos proteger entre todos”. (Fotos: Ramón Pacheco Salazar)